КГБУСО КРЦ "Родник" г. Бийск

Почти два часа длилась беседа с Ириной Владимировной Железновой. Остановив запись диктофона, так как слезы подкатывали к горлу, мы вновь продолжали наш разговор.

Обычно про это молчат

— Когда Артем сидит в общественном транспорте, по нему не скажешь, что у парня инвалидность, — рассказывает мама Ирина Железнова. – Да и людям это не объяснишь. Начинают его стыдить, просить уступить место пожилому человеку. Он встает и тут, конечно, видны налицо все признаки ДЦП. Кто-то отворачивается, стыдливо замолкает…

Я благодарна Ирине Владимировне за всю честность, правдивость нашей беседы. Признательна за откровенность, не каждый может ответить на личные вопросы, тревожащие душу.

Вечером, переосмысливая разговор, я поняла, чтобы вырастить человека, достойного члена общества, нужно любить его с младенчества, каким бы он не был, но не путать с понятием «залюбливать». Необходимо заботится, но делать все за него. И очень много работать вместе. Только в семье, где трудятся, работают на результат, вырастет ЧЕЛОВЕК. О котором потом никто не скажет, что это потребитель, иждивенец….

Хочу рассказать о жизненных историях, где вопросов было намного больше, чем ответов. В детстве летом я часто гостила у своей бабушки. Одним из развлечений ребятишек было дразнить Мишку – дурочка. Мы его обзывали, а он, сорвав крапиву, бежал за нами, ругался нечленораздельными словами. Бабушка моя стыдила нас всех, рассказывая, что Мишка родился нормальным, но в три года его укусил клещ, и теперь его мать несет крест всю жизнь. «За что ей?- баба при этом крестилась, — женщина-то хорошая, жаль ее». Тетю Валю, действительно, было жалко. Видя своего обиженного  Мишку, она бежала за ним, успокаивала, вытирала слюни, и как маленького, этого здорового верзилу вела домой. Потом тети Вали не стало. Опеку над инвалидом взял его старший брат. Поговаривали, что Миша не понравился снохе, обижала его.

Не знаю, что дальше произошло в этой семье, как сложилась судьба Михаила. Родных моих не стало, в деревне я перестала бывать. Но вопрос навсегда засел в моей голове: «Как жить со взрослым инвалидом, и чтобы после того, как не станет тебя, он смог самостоятельно жить в обществе?»

Потом, работая в Центре занятости населения, я узнала сколько сил тратит государство, чтобы трудоустроить, обучить, помочь открыть собственное дело гражданам с ограниченными возможностями здоровья. Каково же было мое удивление, что в большинстве случаев инвалидам этого не надо! Есть ежемесячное пособие, на которое можно жить, поэтому от работы люди с ограниченными возможностями здоровья отказываются. Такая иждивенческая, потребительская позиция многих устраивает.

Мой опыт поможет другим

Я очень боялась перешагнуть грань этики и корректности своими прямолинейными  вопросами: «Как Артем отнесся к тому, когда родился младший брат?», «Ваши планы на старость, задумываетесь ли вы над тем, что будет с Артемом, когда вас не будет?», «Как прошел подростковый период, не обвинял ли вас сын, мол инвалидом родили?».

Глядя на мое изумление, Ирина Железнова, сказала: «Я буду очень благодарна вам, если вы дадите публикацию, и мой опыт поможет другим».

— Артема отправили в обычную школу, — рассказывает Ирина Владимировна. – Трудности были, когда началась кабинетная система. То я с работы прибегала, то муж отпрашивался, но Артем ходил из кабинета в кабинет.

Я не могла подавить своего восхищения хрупкой женщиной, которая делилась воспоминаниями, как она проявляла настойчивость, чтобы мальчик часами учился шнуровать и завязывать ботинки. Артем и сейчас учится! Родители его отправляют в магазин купить булку хлеба или пачку печенья.

— Я хочу, чтобы сын умел пользоваться банковской картой, — говорит мама.

Парень ездит на работу с АБ в старый центр. Для человека с диагнозом ДЦП совсем не просто идти  по неасфальтированной дороге в ненастную погоду. Представляете, «обруливать» все  лужи, да еще зонт держать. Иногда, это заканчивается неудачно. Но есть стиральная машинка и оптимистичная поддержка семьи. Семью Железновых отличает замечательное качество – это гармония, которая вписалась во все. В ней и живет Артем.

Артем  никогда не сидит на месте. Он заставляет свои непослушные руки работать. Артем рисует, работает за компьютером, играет на синтезаторе, занимается спортом. Может быть в этой постоянной занятости, увлечениях и подростковый возраст мальчика прошел незаметно?

— Единственный был случай, когда у нас родился Максим, в Артеме шевельнулась ревность, — вспоминает  с улыбкой мама. – Я заботилась о малыше, а у окна стоял старший сын и смотрел на нас. Столько боли было в его глазах. Потом все это прошло. Сейчас Максим живет . По скайпу ребята постоянно общаются, делятся проблемами, рассказывают новости друг друга. Я очень рада их теплым, дружественным отношениям.

Предугадывая мой вопрос,  Ирина Владимировна, сказала, что младший брат берет всю ответственность за Артема, понимает и то, что когда у родителей не будет сил, вся забота о старшем брате ляжет на его плечи.

Упрямство духа

Вступив в переписку с Железновыми, Ирина Владимировна дала разрешение опубликовать записки Артема, в которых он делится своими мыслями, рассказывает о себе.

— Я Артем Железнов, инвалид с детства, диагноз ДЦП, 2 группа инвалидности, — пишет парень. —  Следуя замечательному афоризму: «Не так важно, что с вами сделала жизнь, важно, что вы делаете с этим?», я каждый день, сам себе, стараюсь отвечать на вопросы: «Как я хочу жить? Чем хочу заниматься? Какие отношения хочу строить с окружающими? В чем смысл моей жизни?»

Мы, люди с ограниченными возможностями, не должны забывать, что найти смысл жизни можно и тогда, когда ты находишься в безнадежной ситуации, во власти судьбы, изменить которую невозможно. Если мы не в состоянии изменить ситуацию, например, преодолеть свою болезнь, мы можем изменить себя. «Упрямство духа» -это формула, благодаря которой человек становится Человеком с большой буквы и достигает высот – внутренних и внешних.

Очень важно, когда вокруг тебя люди, которые помогают, направляют и уважают тебя. Для меня таким человеком является Вольных Наталья Владимировна, председатель Бийского местного отделения АРО ОООИ «ВОГ», директор клуба глухих. В клубе я проработал 7 лет, вахтером. На сегодняшний день работаю в Детском саду № 81, дворником. Я не скажу, что мне легко, но «упрямство духа», уверенность в себе, которую вселила и поддерживает во мне Наталья Владимировна, помогли мне выйти из скорлупы горечи, обид и страданий. Мне сейчас комфортно! Я работаю, активно занимаюсь физкультурой и спортом: бочча, дартс, успешно участвую в соревнованиях, а главное – я очень люблю путешествовать.

Я делаю то, что мне нравится, делаю честно, делаю так, чтобы это нравилось другим. Хочется сказать огромное спасибо всем людям, кто  окружает и проявляет к нам, людям с ограниченными возможностями, чуткость, доброту, уважение!

Почему это случилось?

— Я не хотела, чтобы моему ребенку ставили инвалидность сразу после рождения, — вспоминает Ирина Владимировна. – У доктора спрашивала, потом когда нормализуется, можно будет ее снять. Врач, конечно, все понимала, знала будущее, но подтвердила мои слова. Это меня успокоило.

С этих слов началась наша сокровенная беседа с Ириной Железновой. Артем родился 22 апреля 1983 года, сейчас ему 39 лет. Диагноз не стал приговором, препятствием для родителей, а стал как раз той отправной точкой, о которой говорят философы.

— Первое время было много боли, слез, обиды, в голове вставал один вопрос: «Почему это случилось»? – рассказывает мама. — Ответ приходит позднее, анализируя ситуацию, проживая день за днем, занимаясь со своим ребенком, развивая его, мы с мужем нашли ответ. Оказалось все просто,   Артем родился, чтобы научить нас терпению, осознанной покорности, и, конечно же, безусловной любви. Эмоции и вздохи отодвинули в сторону, а окунулись в практические действия: консультации,  литературу, встречи и общение со специалистами, с родителями, имеющими детей с таким же диагнозом, усиленные занятия с ребенком и многое другое. Любовь и забота о ребенке делали свое дело. Артем развивался, ему всегда  все было интересно. Если где-то, что-то появлялось новое в плане лечения, реабилитации, досуга – мы всегда были первыми. В нашей семье никогда не было, и нет комплекса по поводу болезни Артема. С самого детства мы всегда вместе везде: на отдыхе, в театре, на концертах, на соревнованиях. Не скрою, много взглядов приходилось ловить на себе, особенно в детстве, а иногда и слышать: «Ему же тяжело, оставили бы дома, с бабушкой!». Ну и что, тяжело, но ведь очень интересно, увлекательно и много впечатлений!

—  Меня как-то спросили: «Как образно вы представляете болезнь вашего ребенка?», — продолжает Ирина Владимировна. —  Для меня, это лестница, уходящая высоко в небо, за облака, у которой не видно конца. И мы всей семьей, вместе, помогая друг другу, шагаем по этой лестнице. На сегодняшний день мы пока на середине пути.

Этап за этапом

  Первой ступенью стал детский сад, в который Артем проходил 4 года. Супруги Железновы приняли решение, что, несмотря на диагноз, сын обязательно должен быть среди здоровых детей. Мама чувствовала и понимала, что именно детский сад поможет сыну в становлении и взрослении. Чтобы быть всегда  рядом с малышом, Ирина Железнова устроилась работать няней в детский сад «Буратино» № 8.

—  Четыре года прошли незаметно, — вспоминает Ирина Владимировна. — Артем научился многому: петь, танцевать, а главное общаться. Он заводил новых друзей и вместе с ними пошел в школу.

Артем пошел в первый класс, в общеобразовательную школу № 18.

— Не скажу, что было легко. – Делится опытом мать. — Слезы и горечь от трудностей,  смех и радость от побед. Муж и я всегда были рядом с Артемом. Важно именно помочь ребенку, а не делать за него, только тогда будет результат и победа. Одноклассники не обижали его, по-своему оберегали, жалели, помогали, но в то же время не пускали в свой круг. Наверно стеснялись и не понимали, будучи детьми, всей важности этой дружбы для Артема. И опять, самыми верными и преданными друзьями были и есть мы, его семья: папа, мама и младший брат, Максим. Рождение второго ребенка, сына Максима, было очень важно для  нас. Я считаю, что это реабилитировало нас с мужем, как родителей и очень помогло в воспитании Артема. Максим родился, когда Артем пошел в пятый класс, у них разница 13 лет, а  на сегодня ему уже 25 лет, он закончил НГТУ, живет и работает в Санкт-Петербурге.

Жизнь продолжалась, подкидывала новые испытания, трудности, но мы старались преодолевать их вместе с сыном, выходить из них победителями. Артем взрослел, продолжал учиться в старших классах, получил паспорт.  В 2000 году закончил 10 классов, был последний звонок, экзамены, выпускной и аттестат об окончании средней школы. Это была еще одна победа над собой, над диагнозом.

Письмо для Артема

Однажды, учась в 11 классе, Артем Железнов опубликовал в одном из молодежных журналов  заметку, где он рассказал о себе, об увлечениях и оставил свой адрес. Железновых завалили письмами.

— Письма еще тогда от руки писали, — вспоминает мама, — такой поток тепла, любви, поддержки и благодарности мы тогда получили. Ответить хотелось всем, но это было нереально. Артем выбрал 15 писем и ответил на них.  Переписка продолжается, их на сегодняшний день трое. Они настоящие друзья. Общение, конечно, проходит по скайпу.

 «Если мы знаем, что препятствие непреодолимо, то это уже не препятствие, а отправная точка» считают в семье Железновых. И еще, очень важно, что на их жизненном пути, преодолении барьера за барьером, встречались замечательные люди, которые помогали Железновым разделить и преодолеть трудности. Классный руководитель Артема Марина Владимировна Дружбина стала для семьи  настоящим другом и наставник.

— Однажды я подумала о том, как бы научить Артема рисовать, — рассказывает мама.-  Это занятие может увлечь его, а главное разовьет его творчески. У Артема не получалось рисовать карандашами и красками, пальцы  ребенка не слушались. Нашли выход – рисовать пластилином! А помогала ему в этих занятиях Татьяна Александровна Неведрова, руководитель ИЗО студии «Акварелька» при молодежном центре «Родина». Результат не заставил себя ждать: участие и победы в конкурсах, в проектах, в городских и персональных выставках, а главное уверенность в себе, любовь к творчеству, умение выразить свои чувства и настроение через рисунок.

— Воспитывая Артема, помогая ему, я, как и многие родители, всегда мечтала, чтобы в городе был центр, целенаправленно осуществляющий комплексную психолого-медико-педагогическую помощь, — вспоминает мама. — В 2002 году в Бийске такой центр возник. Центр, открытый для всего нового, отзывчивый ко всем, а главное ответственный за свое дело! Надежда Анатольевна Щигрева, человек бескорыстный, отзывчивый, справедливый, сильный и уверенный в себе,  возглавила этот центр. Впервые мы с Артемом перешагнули порог этого дома, в 2003 году и были одними из первых. Все ребята из той, нашей группы, уже взрослые люди, у многих свои семьи, кто-то работает в этом центре, жизнь продолжается, а воспоминания и дружба остаются по сей день. В центре их научили многому: общаться друг с другом, быть отзывчивыми, сформировали желание к продуктивной деятельности, в процессе реабелитации ребята учились социальному взаимодействию, приобретали уверенность в своих силах, а значит, учились адаптироваться к жизни в обществе, к обучению и труду. Мы, родители, получали эмоциональную поддержку, так необходимую всем в нашей непростой, жизненной ситуации. Семинары-интенсивы, встречи за «круглым столом», тренинги, просто общение друг с другом — это все то, что  подпитывало нас, обучало и сплачивало еще больше. Идет время, внося свои коррективы, в центре многое меняется, совершенствуется, но воспоминания о центре будут всегда только  счастливыми и теплыми.

Лечение и поддержка Артема всегда были и остаются главными задачами в нашей семье. А это значит регулярное санаторно-курортное лечение, профилактории, оздоровительные лагеря. И это тоже было важным моментом в жизни Артема, потому что  не прошло бесследно.

15-летний трудовой стаж

Следующей важной ступенью жизненной лестницы, стала учеба в профессиональном училище № 4 города Бийска, по специальности «Оператор ЭВМ». В училище было открыто коррекционное отделение, и набиралась группа подростков с ограниченными возможностями. Это как раз было то, что нам нужно. Представилась возможность учиться дальше и получить специальность. Мы все переживали за Артема, как это будет? Были трудности, но были и победы. Артем учился быть самостоятельным в своих действиях, принимал решения, учился общаться. Ему приходилось одному добираться до училища и возвращаться домой в общественном транспорте, а это не просто с его опорно-двигательными нарушениями. Он учился проживать день вне дома, обслуживать себя, заботиться о себе. Это было преодоление и становление себя, для Артема. Так шаг за шагом, все вместе, мы двигались вперед. Окончив училище и получив диплом, стали задумываться о работе.

  И здесь тоже у нас получилось. Первое место его работы «Территориальный центр помощи семье и детям», затем —  Краевой реабилитационный центр, сейчас работает в АНО «РЦ АКС ООИ» в городе Бийске. Общий стаж работы на сегодняшний день-15 лет.

  Артем не стоит на месте, он совершенствуется, повышая свой профессиональный уровень: окончил компьютерные курсы, много читает, занимается спортом в физкультурно – оздоровительном клубе «Инфоспорт».  Увлекается «дартсом» и «боччей», выступает по этим видам в городских и краевых соревнованиях. А любовь к спорту пришло опять же из семьи.

— Муж, в прошлом хоккеист, — рассказывает Ирина Владимировна. — Я занималась фигурным катанием, а младший брат-баскетболист.  Мы часто все вместе ходили на каток, на лыжах, в бассейн, в туристических походах всегда с нами были дети. Сразу было понятно, что это им близко и нравится. Отсюда результат — Артем успешен в спорте.

 В 2020 году Артем Железнов сдал нормативы ГТО, награжден золотым знаком отличия Всероссийского физкультурно-спортивного комплекса. В 2021 году юноша успешно стартовал в отборочном этапе VI чемпионата Алтайского края «Абилимпикс», став серебряным призером. Участие в конкурсе помогло ему обрести уверенность в себе и своем профессионализме.

  На сегодняшний день Артем самостоятельный, увлеченный  делом человек. Ему нравится посещать театры, музеи, выставки, заниматься музыкой, а именно обучаться игре на пианино. Программа «Софт Моцарт», по которой занимается Артем, меняет представление о музыкальном таланте и позволяет любому человеку быть музыкально грамотным! Многие спросят: «Зачем, для чего?» Да просто так, потому что интересно, очень хорошо развивает моторику пальцев, что немаловажно при его диагнозе, потому что музыка способна развивать не только мозг, но и душу!

— Мы с Артемом любим путешествовать, ходить в походы! Ведь мы живем в красивейшем крае! – восхищенно рассказывает мама.

— Все вместе побывали на многих турбазах, забирались в очень отдаленные места! Ну и ничего, что ДЦП, вместе со всеми пешком, с рюкзаком за спиной, с горящими глазами, что сам, в одном строю со всеми! Со всеми у костра, с песнями под гитару!

— Вся наша семья можем смело посмотреть Артему в глаза, обнять его и сказать, что мы сделали и продолжаем делать все, чтобы ему жилось комфортно и счастливо, — подытоживает наш разговор Ирина Владимировна. — Нет рецепта, как стать идеальными родителями, но зато существует миллионы способов, как быть хорошими родителями.

Татьяна ХОЦЯНОВСКАЯ